近日,南京海底世界迎来了一群特殊的小客人——30位来自南京儿童医院的低磷性佝偻病患儿及其家长。在南京医科大学附属儿童医院、江苏省医学会罕见病分会、北京健康促进会的主办下,南京海底世界协办了“走向健康”夏令营——“天鹅潜海·磷光启航”活动,旨在为这些孩子带来关爱和欢乐。
低磷性佝偻病是一种罕见的遗传病,患儿常因骨骼发育异常而面临步态异常及行动不便等问题。为了让孩子们享受海洋世界的美好,南京儿童医院精心策划了此次夏令营活动。在专业医生和家长的陪伴下,孩子们在蔚蓝的海洋中与奇妙的海洋生物亲密互动,体验了一段充满知识和快乐的研学之旅。
活动伊始,南京儿童医院的陈颖主任发表了热情致辞,回顾了低磷性佝偻病夏令营的十一年历程,强调了针对该病的规范化治疗逐步推进。越来越多的孩子们得以早期确诊和得到合理治疗,家庭的生活质量也得到了显著提升。此外,今年2月,低磷性佝偻病患者创作的绘画作品参与了由京东健康主办的“你好!闪光的小孩”艺术巡回展,展现了孩子们的艺术才能和生命力。为鼓励创作积极性,活动中还特别颁发了奖状给参与的小朋友。
活动的一大亮点是与海洋生物的亲密接触,孩子们在专业饲养员的指导下,体验了小海狮的喂养。在喂食环节,孩子们紧张而又兴奋地观察食人鱼的捕食过程,许多家长为孩子们的表现而感到骄傲。
同时,夏令营还安排了丰富的科普活动。在专业老师的带领下,孩子们使用显微镜观察了浮游生物,了解了生态系统的基本知识,并亲手制作了微型水草生态瓶,学习保护海洋环境的重要性。在水母馆,讲解员生动有趣的讲解引导孩子们积极参与问答环节,收获了海洋主题的纪念品,整个活动气氛热烈欢快。
为确保孩子们的骨骼健康,夏令营还特别安排了普拉提姿态步态矫正课程。在专业康复师的指导下,孩子们通过趣味训练学习正确的行走和站立姿势,家长们也积极参与,掌握了辅助康复的方法。
随着活动的结束,孩子们依依不舍地向海底世界告别。一位家长表示,平时由于病情,孩子很少有机会参与这样的活动,今天看到孩子们如此开心,感到十分感动。陈颖主任期望这样的活动能让特殊的孩子感受到社会关爱,增强他们面对疾病的信心,并表示未来将举办更多类似活动,帮助他们在快乐中成长。
这次“天鹅潜海·磷光启航”夏令营,不仅是一次海洋探索之旅,更是一次心灵的治愈。愿这些勇敢的小天使,在爱与关怀的伴随下,像深海中的磷光一样,绽放出属于自己的光彩。
为了提升低磷性佝偻病的诊治水平,南京儿童医院在国内率先开展了系统化诊疗工作,形成多学科合作的综合防治体系。在此背景下,南京儿童医院于7月25日成功举办了低磷性佝偻病诊疗大师研讨会,邀请了全国各大医院的专家,共同探讨疾病的挑战与机遇,推动患者管理水平的提升,助力患者实现更好的生活质量。
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